（原标题：2025「罕罕漫游」三亚站：阳光下xfplay情色，生命的千般性从未罢手盛开）

在北纬18°的“寰宇等一湾”亚龙湾，一群特等搭客的脚印正被潮汐温情抹去，但许多“东谈主生第一次”的牵记却将永远地保留在他们心中，畴昔将照亮着他们内心大都暗淡时刻，勇敢地管待生命里的“每一次”新体验和新转变。

这是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益奉行，这是国内首个专注疏远病家庭心境关怀的体验式旅行步地。2025年4月5日至4月8日，14组疏远病儿童家庭的15位疏远病患儿再见海南三亚，在“轻探索”与“深体验”双轨行程设想中，“打卡”亲子海滩时光、海洋水族馆游览、热带植物园不雅光等行为，完成共同体验生命、追光阳光的商定。

14组疏远病儿童家庭的15位疏远病患儿再见海南三亚

一、走出疾病的孤岛，和一又友一齐发现我方的“超才气”

全球共有7000余种疏远病，这些疾病占东谈主类疾病的10%。尽管发病率较低，但患者数目苍劲——据不完全统计，中国有进取两千万的患者，包括白化病、杜氏肌养分不良、Rett轮廓征等。每一个在池沼中挣扎的患者过火背后的家庭，都是社会辞谢忽视的存在。

在往日，稠密疏远病患者受困于经久的复杂疗养和腾贵的医疗开销，时时导致总共这个词家庭堕入经济逆境。同期由于疾病的特等性，疏远病群体时时承受着外界意思与异样的眼神，生存中更是面对着诸多未便。7000多种疏远病，数千万个中国度庭，如合并座座的孤岛，难以相互贯串。在此布景下，罕罕漫游应时而生，为破解孤独提供诗意决议：让每个生命享受山川湖海的包容，让亲子相关在天然中同频共振，让奇旅见证勇气的破茧时刻——自2015年蔻德疏远病中心最先“疏远病家庭旅行梦念念计较”以来，已有进取170组家庭穿越疾病的极冷，在集体旅行中从头感受生命的力量和相互托举的勇气。

小一又友们在三亚完成组队，集体启程探寻新宇宙

这种生命力量的传递，在2025年三亚站的罕罕漫游中得以持续延续。4月5日的开营典礼上，身患脊髓性肌萎缩症疏远病的小一又友杨佳颐柔声地有策画爸爸的东谈主生梦念念，身旁的爸爸贴在他耳旁轻声地说：“我的梦念念，便是你健康长大。”因为与疏远病抗拒的小一又友，他们在成长中需捏续对抗躯壳机能、酬酢侵略等多重挑战，身心健康是总共疏远病儿童父母最朴素的心愿。

这场为期四天的旅行，则为孩子们盛开了一扇暂时淡忘疾病伤痛的窗口，通过意志新一又友、发现新自我接纳新的力量。在开营典礼上，有小一又友“发现”我方的“超才气”是“一个为一又友们送温情的小太阳”。关于主持方而言，举办疏远病儿童家庭集体旅行步地标初志，恰是但愿能借助旅行特有的疗愈场景，重构孩子们的自我意志，匡助孩子们悄然冲破疾病的镣铐，耀眼出属于我方的光泽。

开营典礼上，孩子浮现了应承的笑貌

二、贾乃亮相配参与：“每个小一又友都是最勇敢的小战士”

生命的旅行从不孤独。关心公益的贾乃亮先生，尤其关注疏远病群体。行动疏远病公益爱心大使已连气儿3年资助了罕罕漫游步地，亚洲幼女曾伴随孩子们一齐赶赴了北京环球影城和南京海底宇宙，与此同期还通过我方的影响力在各个平台发声，让更多的普通寰球关注到了疏远病群体。

南京站 贾乃亮陪孩子们游玩海底宇宙

北京站 贾乃亮与孩子们一齐过寿辰

在4月5日晚的开营典礼上，贾乃亮先生以VCR的神情和孩子们再次“碰面”。屏幕中的他饱读吹总共疏远病小一又友：“我知谈在每位罕宝们的躯壳里，都有一个小小的怪兽，然而在我的眼里，每个小一又友都是最勇敢的小战士。生命给的挑战，都会酿成你们相配的超才气。”

疏远病公益爱心大使 贾乃亮

自2023年以来，贾乃亮先生坚捏与孩子们联袂同业，并于2025年参与录制主题曲《从第一次到每一次》，畴昔音乐会化作传播但愿的纽带，让逆境中的家庭被更多的社会公众看见。

疏远病公益爱心大使贾乃亮发送VCR祝贺

三、探寻生命的另一种可能：在旅行中解冻14组家庭被冰封的日常

天然疾病时时容易带来生命与生命之间的隔膜，但在集体旅行中通过不同家庭的互相会通，相互之间会从头联结成新的大陆。在三亚的碧海与椰风之间，这场特等的旅行已悄然编织出生命的另一种可能。

4月6日上昼，亚特兰蒂斯水族馆的玻璃穹顶下，孩子们贴着冰凉的壁面，看鳐鱼舒展双翼掠过目前。在海洋水族馆，他们追赶着水中斑驳的光晕，注释着水母的游弋，千里默的海洋用无声的言语告诉孩子们——宇宙本便是多姿千般，各有不同，生命的好意思从不因形态而袪除。

孩子们游览海洋水族馆

深蓝光影中，吴语涵小队长攥着队员姆妈的手奔向好意思东谈主鱼戏院，看见东谈主鱼舞动着娴雅的尾鳍翩然起舞，眼神里充满了都备的振奋温情心。这一天也恰逢她寿辰，此次旅即将成为她寿辰里的别样注脚，是畴昔无尽宝贵的回忆。她说：“最惊喜的是看到了好意思东谈主鱼，好漂亮。”

路径中的寿辰派对

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下昼的亚龙湾沙滩，阴云刚为小寿星让出晴空，孩子们便用沙粒树立起微妙王国。唐博宇第一次将脚趾埋进温热细沙，黎磊的裤脚第一次被浪花浸湿......他们在海边，领有了许多共同的“东谈主生第一次”体验。

家长们光脚站在浪花边际，望着浅笑的孩子也终于卸下了往日的难受。因为关于身患疏远病的孩子来说，平常的酬酢行为时时难以开展，他们在学校或社区时时濒临着不被理解、难以会通的逆境。而肩负起最主要管理管事的父母，在柴米油盐的日常中亦难以得到喘气的契机。

心境关怀式的旅行，不仅能丰富疏远病患儿的生存视线和精神宇宙，也能让总共患儿的父母得到一场片时的心境疗愈。正如李彦睿姆妈所说：“这几天的旅程，是她贫寒喘气的时刻，诊疗了难受的我方，也为畴昔带来更多的能源。”

海滩亲子时光

7日上昼的兴隆热带植物园，则成为了孩子们的天然玄学课堂。14组家庭穿行在三千多莳植物构建的生命博物馆，触摸着生命贤达的具象抒发：五色可可果最终都将在老练时调处成金黄，正如每个生命都有特有的成万古区；槟榔树与胡椒藤演绎着垂直共生的古迹，恰如父母用伟岸身躯为子女掩盖风雨。植物园里的千姿百态，表露了生命的丰富多元和积极朝上，不管是植物仍是东谈主类，即便与生俱来一些残败和不同，侥幸也从不洗劫各自盛开的权力。

疏远病儿童家庭在热带植物园不雅光

在坚春天解说的诗歌课堂里，医疗禀报上冰冷的“1%”发病率标志被孩子们从头赋义——横杠化作地平线，圆圈酿成初升的太阳。这个曾被统计学界说的群体，此刻正用翰墨构建着属于我方的坐标系。李彦睿小队长在这座岛屿城市，写下了我方的诗篇——“我的裤子湿了/你知谈是若何湿的吗/你不要认为我是尿湿的/错/是被大海冲湿的”那些从生存褶皱里抖落的诗句，代表的并非灾难叙事，而是见证着孩子们真挚地、积极大地对寻常生存和疏远疾病的勇敢姿态。

在诗歌课堂，孩子们写下对生存的发现与感受

在结营表率，蔻德疏远病中心联袂坚春天管事室为疏远病孩子们顶住了一个诗歌展，孩子们写的诗被顶住在栈房的草坪上。诚如诗歌课堂的坚春天解说所说，诗歌天然无法诊疗小一又友们的疾病，却能转变他们丈量宇宙的范例和看待宇宙的方式。

独属于孩子们的诗歌展

奏凯的旅行体验离不开经心的设想与筹划。不同于以往的亲子旅行，在此次三亚站中，行为组织方新增了“轻探索”与“深体验”双轨行程设想，便于予以不同躯壳景况的家庭尽可能丰富的个性化体验，削弱家庭出行职守。同期，主持方还为每个孩子提供全新设想的旅行护照，专科照相录像团队全程眷顾，为疏远病家庭留住难能细致的牵记踪迹。

三亚之行完好收官，手艺会走远，但影像牵记会长存

四、返程的飞机划开云层：晦暗散去，下一站再再见！

潮流涨落间，罕罕漫游三亚站落下帷幕。但某些东西会永远留在了四月的海风里，一场又一场的“破冰行为”，正让孤岛衔接，让星光成河。

本次罕罕漫游三亚站行为的得手开展，离不开社会各界关心东谈主士的倾心关注。行为由贾乃亮先生本东谈主资助，蔻德疏远病中心主持，LIGHT亮计较、CM公益传播与贸易向善谋划共创，此外还得到了三亚好意思豪利栈房投资有限公司希尔顿花圃栈房、三亚捷程智远商务会展有限公司、坚春天管事室、疏远病信息网等伙伴提供撑捏。

组织方暗示，通过罕罕漫游步地，盼愿能匡助疏远病患者家庭走出逆境，让他们暂时忘却疾病的横祸，勇敢地与家东谈主一齐去竣事那些藏在心底的商定，体验一场身心减负的心灵奇旅。同期，组织方也但愿此次罕罕漫游行为能引起社会各界对疏远病儿童过火家庭的普通关注，让疏远被看见——畴昔不久，社会各界还能透过北京的6块户外大屏和6000块楼宇电视，再次意志疏远病过火负重前行的特等群体，更长远地了解和关注疏远病议题。

从第一次到每一次，罕罕漫游的脚步不会停驻。诚如贾乃亮先生演唱罕罕漫游主题曲的歌词相通：“正在跨过凛凛的冬，翻越大都高耸的山脊xfplay情色，湍急的溪流暗涌大都。”但愿每一位面对挑战的疏远病患儿永久能保捏闷热，勇敢走落发门，在集体旅行中从头发现自我的力量，斗胆地书写特有的生命故事。